Hulp zoeken in de jungle

Nadat ik in 2021 te horen had gekregen dat ik niet meer beter werd, begon een zoektocht waar ik me daarvoor echt nooit een voorstelling van had kunnen maken. Waar begin je dan?

Na het gesprek met de uroloog, kreeg ik een toelichting van de regieverpleegkundige. De eerste (hormoon)behandeling startte al na een dag en de chemobehandeling werd ingepland. “Ik wil mijn afgebladderde conditie op peil krijgen” zei ik, omdat ik in de voorgaande weken met vage klachten, ziekenhuisopnamen en onderzoeken nou niet bepaald er conditioneel op vooruit was gegaan. Ik zag de aankomende chemo maar als een soort marathon en normaliter zorgde ik er in het verleden dan voor goed voorbereid en getraind te zijn met een goede conditie.

Met een doorverwijzing naar de fysiotherapeut kon ik verder. “Dat is een” dacht ik. En bij de eerste sessie (intake) met de fysiotherapeut kreeg ik contactgegevens van een diëtiste. Ik wilde namelijk ook wat betreft voeding de beste uitgangspositie hebben voor het aankomende sloopwerk van de chemobehandeling. De fysiotherapeut en de diëtiste zaten samen in een regionaal oncologienetwerk en ik plukte daar direct de vruchten van. “Dat is twee”, dacht ik. Ik besefte ook dat ik de regie begon te nemen voor mezelf in de beginfase van de chaos in mijn hoofd. Gaandeweg mijn ziekteproces ben ik er wel achter gekomen dat dit het beste is om te doen. Kop-der-bij en zelf blijven nadenken.
Het komt waarschijnlijk ook omdat ik vaak in mijn werk het aspect van ‘in control zijn’ hanteerde. Ja, en dat blijf ik doen, ook in deze situatie. Aard van ‘t beessie…. Het beroerde is alleen dat er ook momenten zijn dat ik niet in control kán zijn. Bah, de ziekte trekt dan toch lekker zijn eigen plan. Dat zijn de momenten die ook wel aangeduid kunnen worden met ‘een dip’. En die heb ik dus ook.

Waar ik in het begin ook baat bij had was de informatie van mijn ziekenhuis van de afdeling oncologie, keurig met bewaarmapje. Een vorm van een eerste routebord op mijn pad. Daar las ik wat ik verwachten kon van de chemobehandeling, de bijwerkingen, contactgegevens en vooral verwijzingen naar aanvullende informatie. En zo begon mijn verdere zoektocht op internet, blogs van lotgenoten en boeken. Waar ik in het begin veel aan gehad heb is het boek ‘Routeplanner door de jungle van kanker’ van Evelien van der Werff. Helder beschreven en heel behulpzaam voor mij om mijn weg te vinden. Vervolgens las ik van andere websites en boeken, waarvan het boek Tussenland van Jannie Oskam mij veel inzicht gaf. Ik ontdekte het Tussenland, waar ik ineens binnengewandeld was zonder het me bewust te zijn. Ik las ook over twee sporen: de medische en die van mijn leven. Het medische spoor hoopte ik bijvoorbeeld eind vorig jaar weer even achter me te kunnen laten, maar begin van het jaar zat ik er weer op voor ik het in de gaten had. En vandaag zijn er wel de pijnklachten die me herinneren op welk spoor ik zit.

In de zoektocht was het alsof ik een bord spaghetti voor me had en ik via elk sliertje weer een nieuwe oppakte. Zo las ik ook het boek ‘Evenwichtskunstenaars’ van Margot Scholte en Heleen van Deur. Soms dacht ik dat het over mijzelf ging. Herkenning bij anderen lezen, voelde ook als een erkenning voor mijn situatie. ‘Dit is het dus, ja dat heb ik ook gehad’ dacht ik.

Ik realiseer me dat ik (weer) zelf achter het stuur zit van mijn leven, al reis ik nu relatief veel op het medische spoor. En ik vraag veel, zoals aan en van de zorgverleners om me heen. Sorry, maar ik wil achtergronden weten, de consequenties van een keuze, weten wat me te wachten staat met nieuwe medicatie of een behandeling. Ook heb ik daarin af en toe denktijd nodig. Of vragen hoe ik het beste in conditie blijf en waar mijn grenzen liggen om in de gaten te houden. Ik weet het namelijk zelf allemaal niet, want ik heb deze ziekte voor het eerst (en voor het laatst) en alles is nieuw. Maar ik kan wel nadenken over wat personen in mijn omgeving en zorgprofessionals me aanreiken. In mijn zoektocht heb ik bijrijders nodig, die instappen en een stuk met me meerijden. Die als het ware de kaart lezen en aangeven wat de beste route is voor mij. Ik wil graag sturen én hulp krijgen. En dat kan dus niet zonder het hulp zoeken in de jungle.

Ʀ  2023/04